Mans bērns ir autists: stāsti par amūru ģimenēm, kas audzina ārkārtas bērnus

Kad bērni auga, amūru mātes pirmo reizi dzirdēja vārdu "autisms". Visā pasaulē viņi sāka runāt par šo slimību tikai 2000. gados. Un tikai 2016. gadā Amūras reģiona psiholoģiskā, medicīniskā un pedagoģiskā komisija pirmo reizi izdeva ieteikumus par autisma bērna mācīšanu. Tad Blagoveščenskas vecākais autists Deniss Zagorodnijs bija vecāks par 20 gadiem. Tagad ir zināms, ka autismu nevar izārstēt ar narkotikām. Ka šādi bērni parādās dažādu ienākumu ģimenēs un no tā neviens nav pasargāts. Un kas notika ar tiem, kas saskārās ar nezināmo? Par ko mātes uztraucās un kā viņi cīnījās par saviem neparastajiem bērniem? Amurskaya Pravda ir apkopojusi stāstus par neticamo izmisumu un spēku sievietēm, kuras audzināja autistus, un citām.

"Likteņi ir vēl grūtāki"

Oksana Zagorodnija, 45 gadus veca. Divu bērnu invalīdu mamma

Viņa bieži acīs redz līdzjūtību, taču pat ģimene aizliedz sev žēlot sevi. "Cik ilgi jūs varat izmisums!" - saka Oksana. Ir biedējoši ticēt, ka tik daudz sāpju var krist vienam liktenim, par kuru sieviete ir iemācījusies runāt ar smaidu. It kā ne par sevi. Oksana Zagorodnijaja ārstu kabinetos divas reizes dzirdēja neatgriezeniskas diagnozes, kas tika dotas viņas bērniem.

1994. gadā Deniss piedzima šuvēja un militārista ģimenē. Blondais zēns uzauga ļoti glīts un ne tāds kā visi pārējie.

- dīvainības sāka pamanīt pēc gada. Deniss izvairījās no bērniem. Jūs viņu apskaujat, un viņš naidīgi pieņem simpātijas, noraida to no sevis. Viņam nepatika, kad istabā bija nekārtība: ja rotaļlietas bija izkaisītas, viņam tās steidzami bija jānoņem, - Oksana atceras..

Mamma aizveda bērnu pie ārstiem. Diagnosticēta garīgā atpalicība. Tikai 2000. gadu sākumā sieviete uzzināja, ka viņas dēls ir autists. Neparastais zēns tika nogādāts bērnudārzā Zavitinsky tikai četru gadu vecumā pēc klīnikas vadītāja uzstājības. “Viņš pats ēda, ģērbās. Es saņēmu darbu kā skolotāja palīgs un nonācu Denisa grupā, kad vajadzēja palīdzēt sastiprināt pogas, sasiet kurpju šņores, ”stāsta mana māte. Ģimene ilgu laiku nevarēja pieņemt patiesību.

- Es pierādīju, ka Deniss var apmeklēt parastu bērnudārzu. Viņš bija tik mierīgs, dārgais bērns. Viņš var braukt ar velosipēdu, skrituļslidām. Viņa invaliditāti noformējām tikai 8 gadu vecumā, kad vajadzēja iet uz korekcijas skolu, - Oksana skumji pamāj..

Amūras reģionā ir gadījumi, kad autisti pārspīlē savu diagnozi. Divi amūru iedzīvotāji ar invaliditāti no bērnības, kuriem pirmsskolas vecumā tika diagnosticēti autisma traucējumi, varēja absolvēt vispārizglītojošo skolu un iestāties Blagoveščenskas pedagoģiskajā koledžā ar lietišķās informātikas grādu. Tomēr reālu autistu nodarbināšanas gadījumu reģionā nav..

Dažus gadus vēlāk viņa atkal palika stāvoklī, Zagorodnijam tika piešķirts divistabu dzīvoklis. Laimīgā sieviete steidzās dot mājā komfortu. “Es paņēmu grāmatu kastīti... Priekšlaicīgas dzemdības 33. nedēļā, auklas sapīšanās. Bērns nomira, ”Oksana turpina melnbaltā balsī. Piedzīvojusi skumjas, viņa teica saviem radiniekiem: "Es vairs nedzemdēšu!" Bet radinieki pārliecināja: "Denisam ir vajadzīgs brālis vai māsa." Oksanai un Andrejam Zagorodnijiem tika veikts ģenētiskais tests, kura rezultāti liecina: abi vecāki ir absolūti veseli. Sieviete atkal nolēma palikt stāvoklī.

- Es nebaidījos, es vadīju sliktas domas, - viņa atceras.

Diāna ir dzimusi. Kad zīdainim bija 9 mēneši, nākamajā tikšanās reizē ar ārstu viņas māte dzirdēja: “Bērnam viena kāja ir īsāka par otru, rokās trīce. Tā ir cerebrālā trieka ".

- Mēs cerējām, ka tiksim ārā. Mēs iztērējām daudz naudas ārstēšanai. Bet, ārstējot cerebrālo trieku, attīstās epilepsija. Pēc lēkmēm Diāna aizmirsa visu, ko iepriekš bijām iemācījušies. Mēs sākām visu no jauna. Un tā pa apli, - Oksana nopūšas.

Oksanai Zagorodnijai bieži izsaka komplimentus par izstarojošo smaidu. Divu bērnu invalīdu māte atbild: "Cik daudz jūs varat izmisums!"

Sieviete un visa viņas ģimene cieta no depresijas un izmisuma. “Mana mamma un tētis ļoti raudāja. Manam vīram ir ģimene, un man nebija invalīdu. Visiem maniem radiniekiem, manam brālim un māsai, bija veseli bērni. Sākumā nevienam nestāstīju par savu dzīvi, man bija kauns par saviem bērniem, ”sieviete atklāti saka. Viņi meklēja atbildes no zīlniekiem. Viņi domāja, ka tas ir bojājums. Naktī viņi jautāja tukšumu: "Par ko?"

- Kā es rēcu, zina tikai spilvens, - mamma atzīst.

Tomēr Oksana atrada atbildi uz jautājumu, kas viņu tik ilgi mocīja. "Tāpēc es atnācu uz šo pasauli, lai uzzinātu, kā palīdzēt šādiem bērniem," viņa nolēma. Pat tad, kad Deniss bija mazs, virsdrēbju šuvējs iestājās skolotāju apmācības koledžā un saņēma pirmsskolas skolotāja specialitāti bērniem ar garīgās attīstības traucējumiem. Tad viņa mācījās AmSU kā skolotāja-psiholoģe. Pēdējos 16 gadus Oksana Zagorodnaja veltīja palīdzību pirmsskolas vecuma bērniem ar cerebrālo trieku, garīgiem un ģenētiskiem traucējumiem. “Esmu vecākā audzinātāja bērnudārzā Nr. 35, veicu visus metodiskos darbus. Kad viņi man jautā, kāpēc es gāju pedagoģijā, es atbildu: "Kurš, ja ne es." Man jāpalīdz mātēm, lai viņas nekrīt izmisumā, ”saka Oksana.

- Likteņi ir grūtāki, - pārliecina māte, kura katru dienu redz kāda cita sāpes un palīdz ar tām tikt galā.

Oksana sevi dēvē par laimīgu cilvēku. "Man ir divi bērni. Tie ir mani bērni. Kāds un tāds nevar dzemdēt. Es jau 27 gadus dzīvoju kopā ar vīru, ”viņa stāsta. Denisam drīz ir 25 gadi, Diānai apritēja 18 gadi.

- Man ir tikai viens aizvainojums - es nevaru sagaidīt mazbērnus, - Oksana atmet rokas.

"Mans dēls kāpa uz skatuves"

Larisa Maljeva, 42 gadus veca. Audzināja autistu dēlu

Dima Malejevs dzimis 1996. gadā. Ilgi gaidītais un mīļais pirmdzimtais. Līdz pusotram gadam viņš attīstījās kā parasts bērns. Un tad sākās degradācija: jau bābošais mazulis pēkšņi apklusa.

- 1 gadu un 9 mēnešus mēs devāmies uz bērnudārzu. Viņš bija nevaldāms: viņš neko nedzirdēja, nevienu neredzēja, viņš visu laiku kaut kur skrēja. Viņš vispār nereaģēja uz maniem vārdiem: viņš vienkārši neatbildēja, bet pat neskatījās uz mani, - atceras Larisa Maljeva.

Pirmā ārstu noteiktā diagnoze bija dzirdes zudums 4. pakāpē. Tad ārsti mierināja: "Labāk ļaujiet viņam dzirdēt slikti, nekā būs cita slimība.".

- Tad mēs nesapratām šo vārdu nozīmi, - saka Larisa.

Zēnam tika piešķirta invaliditāte un viņš tika pārvests uz korekcijas bērnudārzu Blagoveščenskā bērniem ar dzirdes traucējumiem. "Un tur audiologs atzīmēja:" Viņš dzird, viņš lieliski dzird čukstu. Bet viņš nevēlas atbildēt, ”mana māte turpina. Reģionālajā neiropsihiatriskajā ambulancē zēns kartītē saņēma ierakstu par garīgo atpalicību. Tikai 2001. gadā Maleevs pirmo reizi dzirdēja savu reālo diagnozi..

- Habarovskas ārsti sapulcējās un teica, ka Dimam ir autisma spektra traucējumi. Es jautāju: "Paskaidrojiet, kas tas ir." Viņi atbildēja: "Viņam ir sava pasaule." Un viņiem ieteica mēģināt viņu izkļūt no šī stāvokļa ar narkotikām, nodarbībām, - turpina Larisa.

Lielākā daļa vecāku nezina precīzu autistu bērna piedzimšanas iemeslu viņu ģimenē. “Katrs gadījums ir unikāls. Saskaņā ar statistiku, ģenētiskie traucējumi ir pirmajā vietā. Autisms var attīstīties uz zāļu lietošanas fona, sarežģītas grūtniecības norises, dzimstības traumām un faktoriem, ”atzīmē Marija Frolova.

Ģimene mēģināja izturēties pret bērnu ar netradicionālām metodēm. “Mēs devāmies uz Habarovsku, uz privātu Korejas klīniku. Tad netālu no Tyndas atradām korejiešu apmetni. Viņi pameta darbu, un visa ģimene uz turieni pārcēlās uz sešiem mēnešiem. Katru dienu akupunktūra, masāžas. Tad mēs domājām, ka to joprojām ārstē, ka ir burvju tablete, ”stāsta Larisa. Pēc korejiešu ārstēšanas Dima pēkšņi sāka dziedāt. "Pirms tam viņš parasti klusēja!" - mamma bija pārsteigta.

- Tad ar dziedāšanas palīdzību viņš attīstīja komunikāciju. Viņam kaut ko vajadzēja - viņš atsauca dziesmas rindiņu. Komisija, paskatījusies uz Dimu, sacīja, ka viņš nav mācāms. Bet labošanas skolas direktors piekrita viņu pieņemt. Un skolā mūzikas skolotājs teica: "Dimas dzirde ir ļoti laba, mācīsimies," saka Larisa.

Vispirms zēns kāpa uz skatuves kopā ar skolotāju. Viņi turēja mikrofonu kopā - tikai tad Dima dziedāja. 16 gadu vecumā, beidzot vidusskolu, šķita, ka dzīve ir beigusies. “Mēs sēdējām mājās, visu aizmirsti un nevienam nevajadzīgi. Pirmajos mēnešos mēs izvairījāmies no skolas, jo viņam bija ļoti garlaicīgi, ”stāsta mamma.

52

autisti bērni tiek apmācīti Amūras reģiona izglītības iestādēs

- mūs atrada Nataša Maskajeva (Amūras sabiedriskās organizācijas "Saules bērni" vadītāja. - Red.). Viņa gatavoja labdarības koncertu, kurā piedalījās īpaši bērni. Un mūsu bijusī skolotāja viņai iedeva manu tālruņa numuru. Vispirms Dima kāpa uz skatuves kopā ar skolotāju, pēc tam mēģināja uzstāties viens pats. Viņš to izdarīja! Mēģinājumos sapratām, ka viņam ir svarīgi, ka es sēžu pirmajā rindā. Viņš skatās tikai uz mani un tad nebaidās, - Larisa lepojas ar savu bērnu.

Dimin, pastāvīgā mūzikas skolotāja Vera Genadievna Sin, atrada laiku savā grafikā un divas reizes nedēļā bez maksas strādā ar neparastu bērnu. Dima Malejevs uzstājas skolas pasākumos un ikgadējā festivālā "Kad mēs esam kopā, mēs esam stiprāki". Un pagājušajā gadā es pat izmēģināju savus spēkus parasto bērnu konkursā "Crystal Drop".

- Dažreiz pie manis vēršas mazu bērnu mātes, kurām diagnosticēts autisms. Viņu pasaule drūp. Pirmais, ko es viņiem saku, ir pieņemt bērnu. Paskaidrojiet sev: viņš nekad nebūs tāds kā visi pārējie. Saritiniet piedurknes un audziniet viņu. Tas izklausās skarbi, bet vārds "pieradināt" ir piemērots šiem bērniem. Jums jāatkārto viens un tas pats vairākas reizes dienā, konsultē Larisa Maljeva.

Dima Malejevs aug daudzbērnu ģimenē. "Šādus bērnus nedrīkst atstāt vienus," pārliecināta ir viņa māte Larisa.

Sieviete, kas kļuva par autistu māti, atrada personīgu laimi un pilnvērtīgu ģimeni. Pirmais vīrs, Dimas tēvs, aizgāja, kad zēns bija ļoti mazs. “Es pieņēmu lēmumu atsaistīt viņam rokas un atlaidu viņu vaļā. Es redzēju, ka viņam bija grūti. Viņš sāka kavēties no darba, sāka biežāk apciemot māti, ”atzīst Larisa. Kad viņas dēlam bija trīs gadi, viņa atkal apprecējās.

- Nākamais vīrs pavadīja draugus, lai mani apciemotu. Tātad mēs tikāmies. Pēc nedēļas mēs sākām satikties un tad dzīvot kopā. 19 gadi jau kopā, - Larisa pasmaida.

Dimam ir jaunāks brālis - 15 gadus vecais Artems, un pavisam nesen parādījās māsa Jūlija, kurai ir tikai 4 mēneši. 42 gadus vecā Larisa Maljeva trešo reizi kļuva par māti. “Mēs bijām noraizējušies, man bija bail dzemdēt bērnu ar šādu diagnozi. Tagad es zinu, ka nav jābaidās. Šiem bērniem nevajadzētu būt vienam ar vecākiem. Un šajā pasaulē viņiem nevajadzētu būt vienam, ”pārliecināta ir Larisa. Viņas pirmajam bērnam, kurš palika liels bērns, ir jau 23 gadi.

- Viņš ir ļoti labs palīgs. Ēdienu gatavošana - viņš man palīdz. Viņa ļoti mīl Džūliju. Kad viņi atveda viņu no slimnīcas, pirmās trīs dienas viņš runāja čukstus: "Klusu, mazais guļ." Un oficiāli viņu sauca par Jūliju. Tagad viņš vislabāk gulēja ratiņkrēslā. Ja vakarā viņa ir draiskulīga, nekavējoties sazvanāmies ar Dimu. Kaut kā viņš viņu satricina, ka viņa uzreiz aizmieg, - smaida Larisa.

Amūras ciema galvas ģimenē aug autists

Nav iespējams paredzēt bērnu ar autismu dzimšanu. Viņi parādās dažādās ģimenēs, cilvēkiem ar atšķirīgu sociālo statusu. Tātad, trešais bērns Pojarkova galvas Jevgeņija Magaljasa ģimenē ar diagnozi "autisms" bija jaunākā meita Sofija. Viņa sieva Natālija atklāti runāja par grūtībām audzināt neparastu meiteni:

- Gandrīz 2 gadu vecumā viņi sūtīja Sonya uz bērnudārzu, kur sākās pirmās problēmas. Skolotāja sūdzējās, ka viņa novērš bērnu uzmanību klasē, kliedz. Vairākas reizes ar manu vīru, ar bērnudārza vadītāju un mūsu skolotāju mēs tikāmies izglītības nodaļā, lai izlemtu jautājumu, kā mums vajadzētu būt ar Sonya. Nebija iespējams neapmeklēt bērnudārzu, jo bērnam nepieciešama socializācija. Mūsu grupai tika pievienota papildu likme par skolotāja palīgu, kura pienākumos ietilpa Sonya pieskatīšana un kopšana.

Blagoveščenskā ārsti mani apliecināja, ka tas nav autisms. Zvanīju uz veselības nodaļu un aprakstīju situāciju. Man piedāvāja doties uz Maskavu diagnozes noteikšanai. Tieši tur mums pirmo reizi tika diagnosticēta 2015. gadā. Tas bija zibens spēriens no zila gaisa, bet vīra un tuvinieku atbalsts man dod spēku. Mēs bijām Ķīnā, Harbinā, mēnesi tur ārstējāmies, pēc tam turpinājām mājās. Ķīnā Sonya sāka eholāliju, viņa sāka atkārtot vārdus. Kad vien iespējams, mēs apmeklējam logopēdijas intensīvās terapijas, kas notiek Blagoveščenskā. 2018. gadā mēs izgājām delfīnu terapijas kursu Maskavā, Sonyai tas ļoti patika.

Vecāku lielākās bailes ir tas, kas notiks ar neparastiem bērniem, kad viņu nebūs.

Viņai ciematā ir ļoti grūti atrast speciālistus. Strādājam ar logopēdu-defektologu visaptverošā centrā sociālajiem dienestiem iedzīvotājiem, iepriekš strādājām arī ar psihologu, bet speciālists izstājās. Sonya ir ļoti hiperaktīva, tāpēc ir grūti atrast kontaktu ar viņu.

Mūsu dzīve ir daudz mainījusies. Nav tā, ka mēs esam kļuvuši noslēgti, bet ir daudz mazāk iespēju kaut kur doties, ceļot. Sonya tagad ir 7 gadus veca. Visi mūsu sapņi ar manu vīru vairāk attiecas uz viņu, lai viņa pēc iespējas vairāk socializētos šajā pasaulē. Mēs cenšamies nedomāt par to, kas notiks pēc mūsu aiziešanas. Mēs cenšamies izglītot vecākus bērnus, lai viņi visu saprastu bez mūsu vārdiem..

ATZINUMS

Marija Frolova, Reģionālā izglītības attīstības institūta Iekļaujošās izglītības nodaļas vadītāja:

- Globālā līmenī cilvēki sāka runāt par autistu izglītības iegūšanu 2000. gadu vidū. 2006. gadā Krievijā, pamatojoties uz vienu no Maskavas skolām, parādījās federālais resursu centrs "Autisms". Viņu darbība sāka aktīvi attīstīties 2014. gadā, kad eksperti sāka apmācīt speciālistus no visas valsts. Es nezinu, kad autora diagnoze pirmo reizi tika uzstādīta Amūras reģionā. Ja runājam par Psiholoģisko, medicīnisko un pedagoģisko komisiju (PMPK), tad pirmo reizi izglītojošs ceļš bērnam ar autisma spektra traucējumiem tika ieteikts 2016. gadā. Tieši no šī gada stājās spēkā federālie standarti, uz kuru pamata tika izstrādātas izglītības iespējas tieši šai bērnu grupai. Bieži vien autisma spektra traucējumus pavada intelektuālās attīstības traucējumi un garīgā atpalicība, jo mūsdienu apstākļos viņi nesaņem pienācīgu atbalstu un saziņu. Amūras reģionā ir nopietns speciālistu trūkums, kuri varētu mācīt šādus bērnus. Reģionā ir tikai pieci pasniedzēji, kuriem jāsniedz individuāls atbalsts autistiem. Saskaņā ar rajonu sniegto informāciju šodien pirmsskolas iestādēs nav pietiekami 18 audzinātāju, bet skolās - 31. Lielākā daļa izglītības iestāžu nav radījušas materiālus un tehniskus apstākļus šādiem bērniem. Mēs esam tikai ceļojuma sākumā. Autisma diagnozes problēma joprojām ir diezgan nopietna. Līdz šim federālajā resursu centrā ir apmācīti tikai reģionālā neiropsihiatriskā dispansera speciālisti. Nosakot izglītības ceļu, PMPK vadās pēc intelektuālās attīstības, taču ir ļoti grūti novērtēt šāda bērna kognitīvās sfēras līmeni..

Materiālu vecuma kategorija: 18+

Viņš nav lietus cilvēks: intervija ar autisma bērna tēvu

Bērnības autisma diagnoze daudziem joprojām šķiet nāves sods, neskatoties uz pētījumu un koriģējošo programmu pārpilnību ar pierādītu efektivitāti. Informācijas pārpilnība dezorientē, tāpēc stāsti par personīgo pieredzi, ar kuru piecus gadus veca autisma zēna tēvs Sergejs Logvins nolēma dalīties ar mums, ir tik vērtīgi. Sergejam un viņa sievai bija nepieciešami vairāki gadi, lai izprastu viņa diagnozes sarežģījumus un uzzinātu, kā mijiedarboties ar savu dēlu..

Žurnāliste un telegrammas kanāla par "ego no Lego" garīgo (ne) veselību autore Aleksandra Ponomarenko vaicāja Sergejam par to, kuras uzvedības iezīmes norāda uz iespējamo diagnozi, kā izvēlēties izglītības metodi, ja tā ir apstiprināta, un kāpēc bērna vecāki rūpēties par savu prāta stāvokli ir tik svarīgi ar autismu.

Par Artjomu

- Sakiet, kad jūs pirmo reizi uzzinājāt, ka jūsu dēlam ir autisms? Kā tika diagnosticēts traucējums?

- Problēmas attīstībā parādījās, kad Artjomam bija 10 mēneši. Mēs pamanījām, ka bērns pārtrauca kontaktu, izvairījās no acu kontakta. Pirmie vārdi, kurus viņš līdz tam brīdim jau prata runāt, pazuda, un tos aizstāja histērija un bezjēdzīga pļāpāšana. Pirmajos dzīves mēnešos attīstītās prasmes ir zaudētas. Artem sāka "pieķerties" pie garām karikatūrām, pārtrauca kaut kā sazināties ar mums, izņemot čīkstēšanu un kliedzienus.

Ārsti bērna netipisko izturēšanos attiecināja uz rakstura īpašībām un pārliecināja mūs, ka "tā kā nav garīgi slimu radinieku, tad jums nav par ko uztraukties"..

Pēc sešiem mēnešiem mēs devāmies uz konsultāciju pie neirologa, kur mums tika dota ZPRR (aizkavēta runas attīstība), izrakstīti nootropie līdzekļi, bet mēs nedzirdējām vārdu "autisms". Tas mums deva laiku nomierināties uz gadu - tas pēkšņi izklīdīs. Nešķīst.

Tā rezultātā gadu vēlāk, kad mēs atkal devāmies uz slimnīcu, izlādē bija vārdi, kas norāda uz autismu ("autisma uzvedība", "autisma traucējumi"). Bet līdz tam laikam mums jau bija skaidrs par dēlu autismu. Tiešsaistē ir labs skrīninga tests, tā rezultāti skaidri norādīja uz problēmām.

Diagnozējot autismu, neirologs nekavējoties nosūta dzirdes pārbaudi. Mēs arī veicām MRI, un bija redzamas organiskas izmaiņas, kas traucēja signālu pārraidi gar nervu savienojumiem. Un jau ar šiem izrakstiem mēs devāmies reģistrēties neiropsihiatriskajā ambulancē.

- Tas ir, simptomi parādījās gandrīz gadu, un diagnoze tika uzstādīta tikai tad, kad bērnam bija 2,5 gadi?

- Šis stāsts nav unikāls, un mēs pieļāvām tieši tādu pašu kļūdu kā vairākuma citu bērnu ar autismu vecāki: mēs nokavējām laiku, kad jau bija iespējams veidot bērna uzvedību.

Mūsu sabiedrība vienkārši nav gatava pieņemt bērnus ar garīgiem traucējumiem. Tā rezultātā daudzi vecāki ir gatavi slēpt savus bērnus no visiem, ieskaitot oficiālās zāles, lai nebūtu pazīstami kā nenormāla bērna vecāki..

- Kā jūs un jūsu sieva reaģējāt uz bērna diagnozi??

- Adopcijai bija vajadzīgs ilgs laiks, bija cerības, ka tā pāraugs. Sākumā no manas puses bija mēģinājumi ignorēt problēmas. Bet, kad devāmies uz pārbaudi, mēs jau zinājām, ka mūsu dēlam ir autisms un viņš vēlas palīdzību. Tas nenozīmē, ka tas notika uzreiz: viss bija kārtībā, un tad sprādziens, jums ir bērns ar īpašām vajadzībām. Tāpēc visa reakcija, viss pieņemšanas process ir ievērojami pagarināts laikā..

Ārēji autisms nemaz neizpaužas. Tas izskatās kā parasts bērns. Problēmas kļūst acīmredzamas, kad sākat skatīties uz uzvedību..

Par izglītību

- Kā jūs sadarbojaties ar savu dēlu?

- Vienā vārdā mūsu mijiedarbība ir sadarbība. Es dēlu sauktu par ierobežotu verbālu, runa ir tikai frāzes. Nav pilnvērtīga dialoga. Bet es viņam mierīgi varu dot ikdienas norādījumus, piemēram, "aiznes šķīvi uz virtuvi" vai "aizved drēbes pēc tevis"..

Uz manu "Čau" viņš atbildēs: "Čau, tēt." Var lūgt ieslēgt gaismu vai kaut ko iegūt. Pieprasiet ēdienu. Mēs bieži provocējam viņu būt aktīvam, piemēram, mēs kaut ko ēdam viņa priekšā. Viņš tuvojas, un līdz brīdim, kad viņš saka frāzi "Es kaut ko gribu", mēs nedodam. Patiesībā tas ir viņa apmācības process..

- Kas rada vislielākās grūtības, mijiedarbojoties ar Artemu?

- Man visgrūtāk ir tas, ka viņš nevar izteikt savas jūtas un vēlmes. Un mums ir grūti viņam izskaidrot, kāpēc kaut kas notika nepareizi. Bet katru reizi, kad mēs metodiski, lēnām visu sakām. Iepriekš viņa saziņas valoda - histērija - sagādāja milzīgas grūtības. Nesaprotot, kāda ir šī uzvedība un kā ar to rīkoties, nebūtu iespējams tikt galā.

Intuitīvā vēlme bērna raudāšanai dot to, ko vēlaties, situāciju tikai saasina, pretin intuitīvais - lai izturētu histēriju - prasa daudz pūļu..

Pēc tam mēs iemācījāmies strādāt ar uzvedību. Tagad histērijas praktiski nav. Un, nožēlojot viņu, mēs nepastiprinām nevēlamu rīcību.

- Vai jūsu bērns iet uz bērnudārzu? Ja jā, vai tā ir specializēta vai vispārēja grupa? Un vai bērniem ar šādu diagnozi, jūsuprāt, ir jādodas uz īpašu grupu??

- Dēls pusi dienas iet parastā bērnudārzā vispārējā pulciņā, citas nav. Varbūt viņš būtu staigājis visu dienu, bet dienas miegs viņam nav bijis kopš divu gadu vecuma.

Es uzskatu, ka visiem bērniem bez agresīvas uzvedības pašiem vai ar audzinātāja atbalstu jāiet vispārējā grupā. Ja bērnam ir agresīva izturēšanās, tad jums ir jāstrādā ar viņu un pēc tam pamazām jāievieš viņu vispārējā grupā..

Galvenie autisma trūkumi ir sociālās un komunikācijas prasmes, un dabiskā vide ir labākais veids, kā tos attīstīt. Pat ja bērns nāk uz grupu, viņš vienkārši sēdēs stūrī un skatīsies uz citiem bērniem, tas ir daudz labāk nekā tad, ja viņš sēž mājās..

Un papildus vispārējai grupai ir nepieciešamas papildu nodarbības. Tagad mums ir logopēds, mūzikas nodarbības un nodarbības sievai saskaņā ar logopēda programmu, valsts rehabilitācijas centrā ir arī kursi divas reizes gadā. Tie ir bezmaksas un labi kā papildinājums vispārējai bērna attīstībai..

Par ārstēšanu

- Vai jūsu bērns garīgās veselības jomā sazinās ar psihoterapeitu (mākslas terapeitu, psihiatru, citu speciālistu)?

- Mēs varam pateikt nē, darba sākumā ar manu dēlu mēs izmantojām uzvedības speciālista un psihologa padomu. Vienīgais ir tas, ka, apmeklējot rehabilitācijas centru, psihiatrs mūs vada, bet viņš drīzāk nosaka stāvokli un dod vispārēju darba virzienu.

- Pastāv viedoklis, ka, ja autisms tiek diagnosticēts agri un bērns ir aktīvi iesaistījies, tad līdz skolas vecumam simptomus var izlīdzināt. Tā ir patiesība?

- Daļēji. Ja jūs strādājat ar bērnu, deficīts tiek daļēji kompensēts, līdz viņš var iet uz skolu kopā ar vienaudžiem. Šī ir maza daļa.

Bet tas nenozīmē, ka viņam nebūs problēmu ar socializāciju un komunikāciju. Un kopumā intervences uzdevums, pirmkārt, ir samazināt atšķirību no normas, un simtprocentīga kompensācija ir ideāls, kas nav sasniedzams, bet ir vadlīnija.

- Cik svarīgi medikamenti ir autisma bērna ārstēšanā?

- Es uzskatu, ka medikamentu atbalsts vispār nav vajadzīgs, ja tam nav drošības iemesla (piemēram, ar agresiju un autoagresiju).

Nu, bieži vien ar autismu ir saistītas problēmas, piemēram, miega problēmas vai krampji, kuriem nepieciešami medikamenti. Varbūt, kad bērns ir vecāks, var būt nepieciešami antidepresanti vai trankvilizatori, taču nav skaidrs, kā to visu diagnosticēt, ja bērnam ir verbālo prasmju deficīts..

- Kādas citas metodes pastāv?

- Bez lipekļa un bez kazeīna ir populāra diēta, bet man šķiet, ka, ja nav šo olbaltumvielu nepanesības, tās nozīme ir apšaubāma.

Ja ir resursi, dzīvnieku terapijai nav nekā nepareiza: kanis (mijiedarbība ar suņiem), hipoterapija (ar zirgiem). Tas pozitīvi ietekmē maņu integrācijas uzlabošanos. Lai gan ceļojums pie delfīniem ir ļoti apšaubāms notikums: par dārgu cenu tas faktiski ir laika un naudas izšķiešana.

Par autismu vispār

- Ko jūs zinājāt par autismu pirms Artjoma diagnosticēšanas?

- Jā, viņi īsti neko nezināja. Bija stereotips, ka tie ir slēgti cilvēki, kuri nevienu nenodarbina..

- Es bieži lasu, ka autisms nav traucējumi, bet gan domāšanas un pasaules uztveres veids. Ko jūs domājat par šo formulējumu? Kā to pareizi saukt?

- Autisms vai drīzāk bērnības autisms saskaņā ar ICD-10 ir īpaša medicīniska diagnoze, kuras pamatā ir prasmju deficīts. Šis formulējums nekādā veidā netraucē to uzskatīt par īpašu domāšanas veidu un pasaules uztveri. Sakaru kontekstā saku “bērns ar autismu” vai “bērns spektrā”.

- Starp citu, par spektru. Kas tas ir un kāpēc viņi saka "autisma spektra traucējumi"?

- "Autisma spektra traucējumu" jēdziens ietver bērnus ar zemu funkcionēšanu [ar garīgu atpalicību. - apm. A.P.] un ļoti funkcionāli (bez viņas), un bērni ar Aspergera sindromu, kuriem sākotnēji nebija problēmu ar runu.

Tas ir, slimību nevar uzskatīt par segmentu ar zemu funkcionalitāti vienā galā un augstu funkcionalitāti otrā galā. Tas ir sarežģīts prasmju kopums, piemēram, runa, kustību prasmes, inteliģence, sociālās prasmes, uzmanības deficīts.

Tāpēc dažādi bērni ar vienu diagnozi izturēsies atšķirīgi. Vienkārši viņu prasmju deficīts būs dažādos spektra punktos..

- Kādas ir autisma acīmredzamas izpausmes?

- neadekvāta reakcija - piemēram, bērns smejas, kad tuvumā kāds raud. Vētraina prieka brāzmas nelielu notikumu dēļ. Šauras intereses, bez tām nekur, tagad Artjomam ir figūriņas no lielveikala, kas tika dotas kasē. Noteikti maršruti.

Par stigmatizāciju

- Vai jūsu tuvākais loks zina par Artema diagnozi??

- Jā, visi zina. Bez kolēģiem es nevēlos no viņiem žēl. Mums ļoti paveicās ar bērnudārzu: administrācijas un skolotājas reakcija bija adekvāta. Mūsu vecāki un daži draugi kopumā sākumā bija pārliecināti, ka mēs apmelojam un viss būs kārtībā. Un, kad saruna pievērsās invaliditātes reģistrēšanai, viņi ar neizpratni skatījās: kāpēc mums vajadzīga šī stigma? Rezultātā viņi jūt līdzi, ir draugi, kas palīdzēja noteiktos brīžos.

- Ap autismu ir daudz aizspriedumu. Piemēram, ka šie ir a priori slēgti bērni, ka viņi ir apdāvināti bērni, ka viņi ir bērni ar garīgu attīstību. Patiesībā viss ir individuāli. Ar kādiem stereotipiem esat saskāries, kuriem ticējāt pats, pirms uzzinājāt vairāk par šo traucējumu?

- Stāsts par savantiem [izcili cilvēki. - apm. AP] visnepatīkamākais ir tas, ka bija zinātnieki un mūziķi ar autismu. Jo "tas ir tas, par ko jūs satraucat, apdāvināts bērns, tieši tik daudz apdāvinātu cilvēku ar autismu". Un patiesība ir tāda, ka vienam ģēnijam ir simts bērnu ar problēmām, un neviens neredz, ko dzīve ir vērts šeit un tagad kopā ar īpašu bērnu.

- Dažas mammas un tēti nevēlas atzīt, ka viņu bērnam ir autisms, skaidrojot viņa uzvedību ar rakstura īpašībām. Vai tas notiek iekšējās aizspriedumu dēļ?

- Es domāju, ka pastāv divi problēmas avoti. Pirmais, protams, ir sabiedrības nosodījums. "Bērns nav normāls," šādi vecāki bieži slēpj savus bērnus skapī, tas ir ļoti skumji. Otrais ir vecāku pieredze, un patiesībā iznīcinātā pasaule joprojām ir neskarta. Par šo tēmu ir ļoti laba grāmata zviedru psihologa Gurli Fura “Aizliegtais kalns. Par gaidām un skumjām, kas saistītas ar bērnu, kurš piedzimis ar īpašām vajadzībām ”. Tam ir labi uzrakstīts pieņemšanas process. Galvenais, ko paņēmu no turienes, bija tas, ka man vajadzēja "apglabāt" savu sapņu bērnu, izdegt un sākt rūpēties par bērnu, kurš ir.

Par palīdzību vecākiem

- Lai kompensētu prasmju deficītu, autistiskam bērnam ir nepieciešams atbalsts, kuru viņš redz vecākiem. Tāpēc daudzi speciālisti uzstāj uz psiholoģiskās palīdzības sniegšanu pieaugušajiem. Kā jūs domājat, kā to var īstenot?

- Es uzskatu, ka ir nepieciešamas vismaz regulāras konsultācijas, lai pārbaudītu vecāku stāvokli atsevišķi no bērna. Psihiatriem vajadzētu izglītot vecākus (kas ir ļoti svarīgi, bez cinisma), kas ar viņiem notiks un kādas iespējas medikamentiem ir pieejamas.

Psihoterapija ir arī efektīva. Jūs varat, piemēram, izmēģināt grupas terapiju, katrā PND ir psihologa kabinets. Personīgi man savulaik palīdzēja apmācība par AST [pieņemšanas un apņemšanās terapija, pieņemšanas un atbildības terapija. - apm. A. P.]. Es jebkāda iemesla dēļ pārtraucu praktizēt paškritiku, kā rezultātā palika vairāk enerģijas saziņai ar savu ģimeni.

- Kādu noderīgu informāciju (literatūru, video) jūs varētu ieteikt citiem vecākiem, lai veiktu detalizētu autisma izpēti un pamatu izpratni?

- Vissvarīgākais, no kā vecākiem jāsāk, ir vecāku kopienu meklēšana savā reģionā. Kailās sirds fonds atnesa un pielāgoja efektīvu Early Bird programmu. Tās mērķis ir palīdzēt vecākiem. Turklāt:

  • fondā "Es esmu īpašs" (Jekaterinburga) ir daudz video materiālu un semināru;
  • ļoti vienkārša un pieejama Olgas Šapovalovas grāmata "Ievads lietišķās uzvedības analīzē" un Roberta Šramma grāmata "Lietišķās uzvedības analīze";
  • no literatūras krievu valodā ir labas pārskata grāmatas, ko sagatavojuši fondi "Exit" (Elenas Grigorenko "Autisma spektra traucējumi") un "Kailā sirds" ("Bērni ar autisma spektra traucējumiem bērnudārzā un skolā");
  • daudzas ļoti labas grāmatas izdod Terevinf un Rama Publishing.

Žeņijas stāsts. No dzimšanas līdz 3 gadiem

Plānot bērna piedzimšanu, gaidīt viņu, dzemdēt, pirmās dzīves dienas - tas viss ir tik aizraujoši un ļoti atbildīgi. Kad bērns piedzimst ar jebkuru slimību, mātes sāk atcerēties katru grūtniecības dienu, lai atrastu atbildes uz jautājumiem: Kāpēc tas notika? Vai no tā varēja izvairīties? Ko darīt?

Es neesmu izņēmums. Kad kļuva skaidrs, ka Žeņijas dēls piedzima ar autismu, viņa katrā vizītē uzdeva sev un ārstiem visus šos jautājumus. Es nevarēju viņiem atbildēt, tāpat kā ārsti. Un tomēr, kāpēc tas varēja notikt?

Var būt vairāki iemesli: grūtniecības gaita, vakcinācija vai tikai šāda sakritība.
Sāksim no paša sākuma, ar grūtniecību. Vecākajam dēlam bija jau 4 gadi, kad viņa grasījās laist pasaulē otro bērniņu. Mēs ar vīru strādājām pie naftas tankkuģa, es esmu galvenā pārinieka amatā. Darbs ir ļoti grūts, atbildīgs (pat bīstams), ar nakts sardzi, jūras šūpošanu. Pirmos 3 grūtniecības mēnešus pavadīju uz tankkuģa, es jutos labi, tāpēc nolēmu uzlabot navigāciju. Un nebija iespējams gaidīt aizstājēju, nebija pietiekami daudz darbinieku.

Nervu slodze, fiziskās aktivitātes, toksiskas gāzes no naftas produktiem - tas viss varētu ietekmēt augļa attīstību vissvarīgākajā periodā. Bet precīzs šīs slimības parādīšanās cēlonis medicīnā vēl nav noteikts..

Astotajā grūtniecības mēnesī, atrodoties grūtniecības un dzemdību atvaļinājumā, es sāku mājas pirkšanas dokumentus. Tas nebija viegli izdarāms, lai saņemtu aizdevumu no kuģniecības uzņēmuma, bija vajadzīgs mēnesis. Bija vesela neapmierinātības un asaru jūra. Rezultātā 20 dienas pirms dzemdībām man bija jāpārceļas uz manu māju. Liels paldies draugiem, kuri palīdzēja pārcelties, jo mans vīrs tobrīd devās reisā jūrā.

Fiziski es jutos labi, dažreiz pat aizmirstot būt uzmanīgam, darot lietas. Arī dzemdības bija bez sarežģījumiem. Visu dienu es cepu Lieldienu kūkas, krāsoju olas, gatavoju Lieldienām. Naktī sākās kontrakcijas, un Lieldienās pulksten 5 no rīta piedzima dēls. Viņi nekavējoties atnesa ēdienu, labi ēda un bija ļoti mierīgi, neraudāja.
Piektajā dienā mūs izrakstīja bez sarežģījumiem. Bērns gulēja visu nakti, tikai no rīta pamodās ēst, izturējās ļoti mierīgi. Tas mani iepriecināja, jo ir grūti tikt galā ar diviem maziem bērniem vienatnē..

Pirmo neparasto piezīmi izteica patronāžas medmāsa, kas dienu vēlāk ieradās pārbaudīt mazuļa stāvokli. Viņa gatavojās skatīties un klausīties bērnu, un viņš tik uzmanīgi, nopietni skatījās viņas acīs, ka medmāsa jautāja:
- Ak! Ka viņš tik cieši skatās uz mani?

Tikai 5 gadus vēlāk, pabeidzot Praktiskās psiholoģijas fakultāti, es uzzināju, ka tas ir viens no autisma bērnu simptomiem - uzmanīgs skatiens kopš dzimšanas. Bet ne medmāsa, ne ārsti par to neteica (visticamāk, viņi paši par to nezināja).

Atbildiet uz jautājumiem: “Kāpēc tas notika? Vai no tā varēja izvairīties? " ne ārsti, ne es pats to nevarēju.
Nākamais jautājums ir vairāk vajadzīgs un svarīgs: "Ko darīt?"

Zīdaiņa vecumā nebija problēmu ar dēlu, viņš bija mierīgs, labi gulēja un nebija kaprīzs. Es neatpaliku attīstībā, gluži pretēji, es apguvu visas nepieciešamās darbības pirms laika: sēdēt, ņemt rotaļlietas, staigāt, savākt piramīdu.

Kam varēja pievērst uzmanību, bija piestiprināšana noteiktai rotaļlietai (piemēram, viņš neatlaida rakstāmmašīnu vai mīkstu peli). Viņš varēja visu dienu būt kopā ar šo rotaļlietu un iet ar to gulēt. Viņš arī varēja ilgi šūpoties uz šūpoles, veikt monotonas atkārtotas kustības. Tad šķita, ka mazam bērnam tas ir normāli.

Es sāku uztraukties brīdī, kad Žeņa 1,5 gadu vecumā neteica nevienu vārdu. Ārsti balsī atkārtoja: "Izskats ir gudrs, neatpaliek attīstībā, tas runās." Bet viņš nerunāja. 3 gadu vecumā mēģināju Ženijai parādīt alfabētu, uzrakstīju visas vēstules, nosaucu tās. Es cerēju, ka varēšu iegaumēt dažas vēstules. Nākamajā dienā es sāku nosaukt vēstules un lūdzu tās parādīt. Ženija visu parādīja bez kļūdām! Viņš vienā dienā iemācījās visu alfabētu! Bet viņš varēja parādīt vai rakstīt vēstules, bet viņš nekad nesāka runāt. Mēs ar viņu lasījām daudz grāmatu, izmantojām izglītojošas spēles, pats izdomāju dažādas aktivitātes, bet runa neattīstījās.

Daudzi pielikumi šķita dīvaini: dēls nevarēja ļaut viņam novilkt iecienīto T-kreklu vai bikses. Dažreiz man nācās viņu likt gulēt, un jau no miega novilkt drēbes mazgāt. No rīta Žeņija vispirms skrēja pēc T-krekla, viņš to pat varēja vilkt slapjš sev virsū.

Papildus šādai pieķeršanās lietām varētu atzīmēt viņa spēju iesaistīties monotonās lietās. Viņš varēja stundām ilgi sēdēt un salikt amatniecības izstrādājumus no Lego detaļām vai spēlēt ar automašīnām, pārbaudīt to riteņus un detaļas. Šādās situācijās zvanīšana uz Ženiju bija bezjēdzīga, it kā viņš nedzirdētu, viņš netiktu apjucis. Bet dzirdēšana tika pārbaudīta, viss bija normāli. Un ārsti turpināja atkārtot:

- Attīstībā nav noviržu, izskats ir gudrs, viss būs kārtībā, viņa runās.

Tas mani nedaudz mierināja, bet sirdī jutu, ka ar manu bērnu kaut kas nav kārtībā. Lai labāk izprastu notiekošo, iestājos Praktiskās psiholoģijas fakultātē. Es sāku vairāk saprast par bērnu problēmām, es sapratu, ka daudzi simptomi norāda uz autismu.

Tagad ir daudz informācijas par šo slimību, viņi nodarbojas ar šādiem bērniem, viņi izstrādā īpašas rehabilitācijas programmas. Un 90. gadu beigās par to zināja maz cilvēku, ārsti, izņemot ZPR, neko citu diagnozē neiekļāva. Un viņi neko nevarēja ieteikt, viņi man jautāja, kā es rīkojos ar bērnu, kādas metodes es izmantoju, ko vēl es izdomāju attīstībai. Es teicu, dalījos savā pieredzē, jo bieži ārsti teica: "Pirmo reizi mums ir šāds bērns, varbūt jūsu pieredze kādam noderēs.".

Es pats izdomāju runas attīstības metodes, visa māja bija pakārta ar uzrakstiem virs visiem priekšmetiem: tas ir galds, tas ir ledusskapis, šī ir gulta. Žeņa varēja lasīt, pēkšņi un čukstus izrunājot vārdus. Tāpēc uzraksti ļāva kaut kā attīstīt runu. Ja viņš kaut ko gribētu, es iedotu papīru un pildspalvu un teiktu: "Zhenechka, raksti, ko tu gribi?", Un mans dēls rakstīja: "Ejam pastaigāties"..

Man pat bail domāt, kas būtu noticis, ja nebūtu bijušas šīs ikdienas aktivitātes, attīstība, rakstīšanas vingrinājumi, skaitīšana, milzīgs grāmatu skaits. Laiks tuvojās 6 gadiem, drīz vien bija jāiet uz skolu, un ārsti vienbalsīgi teica, ka mācīties nav iespējams, runas gandrīz nav. Es nepadevos, biju pārliecināta, ka Ženijai var palīdzēt... tikai KĀ?

Nez kāpēc es ļoti vēlējos dēlam parādīt delfīnus. Es pats viņus nekad neesmu redzējis, bet viņi man šķita super-būtnes, kas spēj daudz. Un tad kādu dienu pavisam nejauši televīzijā uzplaiksnīja informācija par delfināriju, kur tiek ārstēti bērni ar cerebrālo trieku un autismu. Es uzreiz nesapratu, kur tā atrodas, bet es izmantoju šo domu un sāku meklēt jebkādu informāciju par delfināriju. Un es to atradu! Tā bija iespēja! Es biju tik pārliecināta par pozitīvu rezultātu, bez šaubām - delfīni palīdzēs! Galvenais ir ticēt un nepadoties.

Dzīve ar autismu. Parastais neparasta bērna stāsts

Esmu zēna māte, kuras bezgalīgajā medicīniskajā dokumentācijā ir vārds "autisms". Tas ir arī manā dzīvē. Es ļoti ilgi domāju, vai ir vērts par to runāt: es piekritu, atteicu un pēkšņi pieķēru sevi domājam: ja nu kāds uzminēs, ka es esmu es? Tad es sapratu, ka man vienkārši ir kauns par to runāt, un tāpēc - es piekritu pastāstīt par sevi un savu dēlu. Kauna un bailes pārvarēšana.

Vāka foto: Emīls Gataullins

Pirms diagnozes noteikšanas

Mūsu stāsts ar Valeru aizsākās pirms desmit gadiem ar to, ka viņš man ir dzimis. Dzimšana bija pirmā, dabiska un ļoti grūta. Nevienu nevainošu par sava bērna nosmakšanu dzemdību laikā, tas jau ir bezjēdzīgi.

Ir daudz sarežģītu dzemdību faktoru: ir nepamanītas norādes uz ķeizargriezienu, un visas grūtniecības ir saistītas ar medikamentiem, kuru negatīvā ietekme nav pierādīta: bet es personīgi pazīstu daudzas neparastu bērnu mātes, kuras grūtniecības laikā turēja ar zālēm. Ārsti teiks: trakas mātes izgudrojums. Es teikšu: visu jauno zāļu iedarbība un "puse" ir redzama desmit gadu laikā tikai mūsu pieaugušajiem bērniem. Kas ir dzemdības, katra mūsu valsts sieviete zina, kurš to ir pārdzīvojis.

Mani apvainoja, pazemoja, iebiedēja, viņi teica, ka, ja es raudāju un kliedzu, es dzemdēšu mirušu bērnu vai ķēms. Medmāsa pat man piedraudēja, ka iesitīs man sejā. Pēc četrpadsmit stundu ilgas “elles” Valera ieraudzīja pasauli, un es domāju, ka nomiršu tieši dzemdību zālē - vienlaikus no sāpēm un laimes. Tā bija mierīgākā nakts manā dzīvē. Es kļuvu par māti.

Ko tieši mums dos nākamā diena - es negaidīju. Pirms dekrēta es strādāju par grāmatvedi, darbā un vispār savā dzīvē vienmēr esmu mīlējis precizitāti. Sākot ar nākamo rītu, it kā zinātu tikai vienu - mūsu bērni nav vajadzīgi nevienam, izņemot mūs. Iebilst man?

No rīta viņi neatnesa Valeru pie manis, tā vietā atnāca briesmīga sieviete - pediatre un teica: "Jūsu dēlam ir OPM, gatavojieties visam." Es gandrīz nevarēju piecelties dīvānā daudzo pārtraukumu dēļ, man arī bija grūti domāt. Ārsts paskatījās uz mani vēl bargāk un teica: vai jūs mani saprotat? Ko es varēju saprast? Pirmā bērna jaunā māte, kurai nav nekāda sakara ar zālēm...

“Organisks smadzeņu bojājums” - kā ārsts izrunāja teikumu un aizgāja citā gultā, kaut ko sakot manai istabas biedrenei. Es neko vairāk nedzirdēju.

Visu uzturēšanās laiku slimnīcā es raudāju no bailēm un izmisuma, mēģinot kaut ko darīt un nemaz nesaprotot, kas īsti jādara. Un Valera gulēja kastē ar dažiem vadiem un caurulēm. Pilnīgi viens pats. Tad mūs izrakstīja, un pēc kāda laika tas viss sāka aizmirst kā slikts sapnis.

Ar jūsu dēlu kaut kas nav kārtībā, bet ko - es nezinu...

Un to, ka mums ir problēmas, es jau no paša sākuma uzminēju, bet ne klīnikas neirologs, ne citi ārsti neredzēja nekādas problēmas, izņemot dzemdību traumu. Mums izrakstīja masāžas, baseinus, pilienus un daudz ko citu. Tā mēs nodzīvojām līdz gada vecumam, pieņēmāmies svarā, sākām staigāt.

Apmēram pusotru gadu mūs pārņēma man nesaprotams histērijas un uzvedības vilnis. "Pieaugs" - viņi man teica. Kad Valera sāka ēst kaku no katla un stundām ilgi gulēja zīmuļus uz grīdas, es sapratu, ka ir pienācis laiks izsaukt trauksmi.

Šķiet, ka dēls no manis izvairījās, neskatījās man acīs, nepatika pieķeršanās, ne vienmēr pat reaģēja uz vārdu. Dusmu lēkme uzliesmoja katru reizi, kad es viņu baroju. Pēc kāda laika es sāku pamanīt, ka Valerai galvenais ir darīt to pašu un vienlaikus. Baroju viņu pēc režīma, vienmēr to pašu ēdienu - viņš ēda tikai kartupeļu biezeni ar cepumiem - un neko citu. Tādējādi man izdevās apturēt histēriju, vismaz tik nekontrolējamu.

Neslēpšu, ka dēla uzvedība mani saniknoja. Es biju dusmīga no noguruma, jo man tad šķita, ka es dauzu galvu pret sienu.

Es nekad sev nepiedošu, kā es kādu dienu, kad viņam bija kādi divarpus gadi, es viņu iesitu. Es gribēju to likt uz ielas, bet mēs steidzāmies, un es sāku to uzlikt pārāk ātri, nevis tādā secībā, kādu es vienmēr daru. Valera runāja slikti un iemācījās maz vārdu, taču vienu teikumu izrunāja ļoti izteiksmīgi, tāpēc viņam tas patika: "Ejam pie vectēva uz Malinovku".

Maļinovka ir rajons Minskā, kur dzīvo mani vecāki, likumīgi vienīgie cilvēki, kuri man nekad nav pārmetuši, ka mans dēls kaut kā “nav tāds”. Un tāpēc es viņam saku: “Valera, kad tas beigsies? Kad jūs kļūsiet kā visi bērni? " Un viņš skatās kaut kur pie sienas un atkārtos kā papagailis: "Ejam pie vectēva uz Malinovku, ejam pie vectēva uz Malinovku"...

Es iesitu viņam pa galvu, un viņš apgūlās uz grīdas un sāka kliegt, neraudāt, nebļaut - viņš kliedza un gaudoja kā dzīvnieks. Un es... pirmo reizi sapratu, cik tālu esmu ticis. Es apgūlos viņam blakus un klusi gulēju, gaidot, kad viss beigsies, man nebija spēka viņu nomierināt. Tā pagāja vēl seši mēneši, seši mēneši kara par katru jaunu dienu.

Bērni ar Valeru nespēlējās, pareizāk sakot, viņš viņus nepamanīja. Rotaļu laukumā dēls sēdēja smiltīs un sēdēja tur - stundu, divas, trīs - viņam droši vien varēja būt vairāk. Vienīgie klusie brīži man bija, kad viņš mazgājās vannas istabā. Ūdens liešana veidnēs darbojās tikpat maģiski kā zīmuļi.

Mūsu attiecības ar vīru strauji pasliktinājās, tētis Valera to nemaz nepamanīja. Vīrs man visu pārmeta: galu galā es sēžu mājās un man ir "jāaudzina" bērns, un es ļauju. Grūtniecības un dzemdību atvaļinājums tuvojās beigām, un man bija jādomā par došanos uz darbu. Mēs ar vīru nolēmām nodot Valeru bērnudārzā un domājām, ka varam elpot.

Pavisam nejauši nonācām pie psihologa, meitenes, kura agrīnā attīstības skolā bērnus gatavoja bērnudārzam. Viņa runāja ar Valeru, mēģināja ar viņu spēlēties, izmantot komunikāciju - reakcija ir "nulle". Dēls atbildēja uz jautājumiem, bet negribīgi. Pēc pusstundas psihologs man teica: “Jūsu dēlam kaut kas nav kārtībā, bet es nezinu, ko, es neesmu redzējis šādus bērnus. Varbūt viņam ir kaut kāds sindroms? Jūs apmeklējat neirologu poliklīnikā, varbūt kaut kas jums pateiks ".

Pirms tam mēs, protams, apmeklējām neirologu. Klīnikā, kur mums tika diagnosticēta garīgā atpalicība - garīgā atpalicība, vienlaikus nedodot virzienu korekcijas grupai dārzā vai tamlīdzīgi. Es sapratu, ka man pašam būs jānoskaidro, kas ar Valeru ir “nepareizi”. Mēs vērsāmies Minskas pilsētas klīniskajā bērnu psihoneiroloģiskajā ambulatorā.

Tur mēs sastapāmies ar pieredzējušu bērnu neirologu, kurš paskatījās uz savu dēlu, uzklausīja mani un deva man nosūtījumu pie psihoterapeita. Gados vecāks vīrietis, kurš arī ir ļoti pieklājīgs un taktisks, sacīja, ka CRA un dislalija (traucēta skaņas izruna ar normālu dzirdi un neskartu artikulācijas aparāta inervāciju - aptuveni KYKY) ir viss par mums, taču bērna intelekts nav cietis. Tiesa, ir nopietnāka problēma. Šķiet, ka Valerai ir autisms. Tas bija patiešām biedējoši. Ja godīgi, tas joprojām ir biedējoši.

Vājš stiprs tētis

Pēc visām komisijām mēs beidzot saņēmām apstiprinātu diagnozi, un acīmredzot tā bija diagnoze visai mūsu ģimenei. Vakarā, kad mans vīrs pārnāca no darba un jautāja, kā iet, es vienkārši iedevu papīrus lasīt. Viņš to uzmanīgi izlasīja un pēc tam jautāja: "Vai jūsu dēlam ir garīga invaliditāte?"

Es nekad neaizmirsīšu šos vārdus, kaut arī tie saka, jūs nevarat uzkrāt sevī aizvainojumu. Vienīgais, uz ko es varētu atbildēt: “Un tavējais? Tas ir mūsu bērns, mūsu kopīgais dēls ”. Diemžēl vīriešiem grūtības lielākoties rodas grūtāk nekā sievietēm. Mūsu tētis mūs pameta un aizgāja. Viņš mums palīdz ar naudu, bet nenāk. Tagad viņam ir cita ģimene.

Viņa jaunā sieva neko nezina par mūsu vēsturi. Viņš lūdza mani nestāstīt savai jaunajai kaislībai, ka bērns ir slims, lai sieva neizlemtu, ka viņam ir “slikta sperma”, un viņš patiešām vēlas, lai bērni ar viņu būtu. Tas izklausās īsti un skumji. Bet... es nerunāju un nerunāju ar viņa sievu par Valeru, viņi dzīvo citā pilsētā, kā man šķiet, paralēlajā Visumā. Autisma ģenētiskais raksturs mūsdienās nav ne 100% apstiprināts, bet arī neapstrīdēts.

Viņš nav "līdzīgs" mūsu bērniem!

Iekļūt dārzā ar diagnožu “pušķi” nebija viegls uzdevums. Pēc vīra aiziešanas es sapratu, ka man būs jāaizmirst par savu pastāvīgo darbu - es sāku strādāt attālināti. Bet es tikai trakoju par dārzu, man šķita, ka Valerai vienkārši vajadzīga socializācija. Vēl mazliet, nedaudz vairāk - un viss izdosies, viss būs kārtībā.

Mēs ar dēlu devāmies uz delfīnterapiju, pēc kuras viņš sāka skatīties man acīs. Ir grūti aprakstīt, kāda ir sajūta, kad bērns trīs gadus nav uz tevi skatījies un pēc tam... skatās ar plaši atvērtajām pelēkajām acīm. Tas man bija brīnums.
Iekļuvām dārzā - parastajā, pavelkot. Bet viss bija tālu no tā, ko es iedomājos.

Skolotāja ignorēja savu dēlu, bērni par viņu smējās, it īpaši, kad viņš sāka atkārtot savus mīļākos vārdus. Nesaprotamākie - citi vecāki: viņi bija sašutuši, ka "šāds" bērns kopā ar saviem "normālajiem" bērniem dodas regulārā grupā..

Kādu vakaru, kad es paņēmu Valeru, skolotāja lūdza mani kavēties, teica, ka man jāpārceļ dēls uz citu grupu, ka grupā ir neveselīga situācija, mani vecāki uztrauca, ka... es visu sapratu. Tāpēc mēs pārtraucām apmeklēt dārzu. Es varētu cīnīties par vietu saulē, izmēģināt ar citiem dārziem, rakstīt sūdzības dažādām ministrijām, bet es vienkārši gāju citu ceļu. Pedagogu, psihologu, defektologu totālā nekompetence - tā ir mūsu bērnudārzu realitāte.

Līdz septiņu gadu vecumam mēs gatavojāmies skolai mājās, gājām dažādos pulciņos, kuriem arī deva ak, cik grūti. Nozīmīgu lomu spēlēja rehabilitācijas centrs Sanktpēterburgā, kur mēs dodamies divas reizes gadā. Diemžēl mūsu valstī nekas tāds nav. Pateicoties šīm aktivitātēm, Valera iemācījās ģērbties pats, pat ja tas ne vienmēr izdodas labi, bet tomēr. Mums izdevās “pakļaut” daudzām uzvedības dīvainībām, daudzas es tikko paredzēju, un es varu rīkoties proaktīvi. Es pats esmu daudz mainījies, iespējams, es sāku skatīties uz pasauli ar sava dēla acīm.

Pagāja laiks, diagnoze netika noņemta, bet mēs nolēmām mēģināt mācīties skolā. Kāpēc ne? Mans dēls nav debīlis un necieš no oligofrēnijas, viņš ir inteliģents un labi lasāms zēns, kuru sabiedrība spītīgi izstumj no savas laivas kā neglītu pīlēnu, kuram nav vietas ar viņiem vienā dīķī. Septiņu gadu vecumā viņš jau prata lasīt, rakstīt un izgatavot apburošas lietas no dizainera. Viņš teica, ka vēlas projektēt kosmosa kuģus... Nu, kā var nesūtīt uz skolu?

Sveika skola!

Neskatoties uz visiem medicīniskajiem dokumentiem, ka mums ir tiesības mācīties parastā pamatskolā, mūsu "pirmā skolotāja", dāma pensijas vecumā, ļoti ieteica manu dēlu nesūtīt uz skolu, atsaucoties uz to, ka no pieredzes tas būtu ļoti grūti un neko nedos. Tad es tikai maigi jautāju: "Ar cik bērniem jūs esat strādājis ar šādu diagnozi?" - "Ja godīgi, man nav bijuši tādi bērni, bet es zinu..."

Es domāju, ka komentāri par dialogu ir izmisīgi nevajadzīgi. Par kādu integrētu mācīšanos mēs varam runāt, ja skolotāji paši nav gatavi tikt galā ar bērniem, kuriem ir tikai nedaudz grūtāk? Un tomēr mēs nolēmām pamēģināt. Mēs iegājām skolā. Tagad Valera mācās otrajā klasē, ir dažādas lietas, bet es lepojos, ka mēs to spējām. Iespējams, man palīdz tas, ka katru dienu iet uz skolu ir režīms, un Valera mīl visu, kas notiek saskaņā ar režīmu. Manam dēlam skolā nav draugu. Ne visi bērni to pieņem, bet tās ir viņu tiesības. Vecāki pārsvarā ir neitrāli.

Valerai neizdevās pirmo reizi izsaukt skolotāju vārdā un patronimā. Tagad viņa viņu sauc par Valēriju Genadieviču - tikai tā viņš piekrita pieņemt pakļautību.

Viņa atzīmes ir labas, īpaši labi, ka nav nepieciešama mijiedarbība ar bērniem. Dažreiz Valera zīmē, un es ar pārliecību varu teikt, ka viņš savas psihes organizēšanas dēļ visu uztver pavisam savādāk nekā lielākā daļa no mums..

Dēls nesaprot dažus attiecību smalkumus un visu laiku saka, ko domā. Tas jau ir radījis daudz problēmu. Spēja paturēt domas pie sevis nav par viņu. Viņš var pateikt cilvēkam acīs: tu esi ļauns, un tu esi resns, un nav svarīgi, kurš ir viņa priekšā - klasesbiedrs vai režisors. Valera no tā nepiedzīvo neērtības, bet cilvēki... Saziņa ar autistu bērnu, kaut kas līdzīgs saziņai ar pavisam citas kultūras pārstāvjiem, ar citplanētieti. Ir grūti vienkārši sazināties, bet saprast?

Es pats nekad pilnībā nezinu, kāda būs mana dēla reakcija. Nonākuši metro, mēs ceļojām ar sievieti, kurai bija ļoti interesantas smaržas. Kundze aizgāja, un pēc tam Valera skrēja ap ratiem un sajuta "gaisa" smaržu, pēc tam man teica, ka tā ir skaistuma smarža...

Bieži uz skolu ejam mātes cepurē vai satverot kādu skaistu rokassprādzi, ja ejam bez histērijas un jautrā noskaņojumā - es tam aizveru acis. Tas viss nav viegli, bet galvenokārt mani uztrauc tas, kas ar Valeru notiks vēlāk? Kā un kā viņš nopelnīs iztiku, vai viņa uzvedība mainīsies līdz ar vecumu? Vai viņš kādreiz varēs satikties ar meiteni? Man nav atbildes uz visiem šiem jautājumiem..

Mūsu valstī nav pieaugušo autistu

Noteikti es zinu tikai vienu: pēc 18 gadiem mūsu valstī nav autisma diagnozes. Ne tāpēc, ka visi bērni pāraugtu savu diagnozi. Ja pēc 18 gadiem Valera tiks atzīta par "rīcībnespējīgu", tad viņš nekad nevarēs dzīvot normālu dzīvi. Tieši tāpēc daudzi cilvēki baidās parādīt savus "īpašos" bērnus speciālistam, jo ​​baidās par bērna nākotni tagadnē - daudzi no viņiem nesaņem nepieciešamo palīdzību.

Dažreiz man šķiet, ka no visa šī autisma mani apsedz vai kaut kas sliktāks... Es nevēlos būt blakus cilvēkiem. Es vadu cilvēku uzskaiti - strādāju attālināti, jo ir grūti atrast darbu ar brīvu grafiku, un ar Valeru es vienmēr esmu modrs, kā saka.

Pēdējo reizi man tuvība ar vīrieti bija pirms trim gadiem, nejauši, epizodiski, kas man neko nenesa - emociju nebija. Visa mana dzīve ir cīņa par Valeru, kad visi pulcējas no visām pusēm, lai knābātu viņu, mani, mūs. Es domāju, ka par pastāvīgām attiecībām ar vīrieti es sapņoju, bet, diemžēl, es to nevaru atļauties. Varbūt kamēr.

Mans bērns nav bojāts

Ja jūs saskaras ar autismu - vienkārši pieņemiet to - kā pelēkas acis. Jūsu bērns nav “slikts”, nav “invalīds”, nav “nepilnīgs” - viņš ir tāds, kāds viņš ir. Ir daudz bērnu ar autisma spektra traucējumiem, jūs neesat viens ar savu problēmu, pat ja dažreiz tā šķiet.

Autisma gadījumā inteliģence bieži netiek ietekmēta. Piemēram, Valera labi saprot datorprasmes, lasa, noformē interesantas lego struktūras. Tiekoties ar mums tirdzniecības centrā, jūs nekad neuzminēsiet par mūsu problēmām. Man, tāpat kā visiem pārējiem, ir konts sociālajos tīklos, bet es “nepārliecinu” savu “brīnišķīgo” dzīvi. Mūsu dzīve nav nedz vieglāka, nedz grūtāka par daudzu dzīvi. Mēs vienkārši dzīvojam. Mēs arī esam "norma" - tā ir sava veida.